Hoe kunnen we zorg meer verstaanbaar maken?

Tijdens sprint 5 werden er drie sneuvelconcepten opgesteld. Deze werden tijdens twee co-creatie workshops voorgelegd aan enerzijds experten en anderzijds burgers. De co-creatie workshop met burgers werd met succes uitgevoerd tijdens sprint 6. Het doel tijdens deze workshop was feedback, validering of verwerping van onze sneuvelconcepten. We wilden hier verder ook een prioritering krijgen van de sneuvelconcepten en een overzicht van eventueel gewenste features per sneuvelconcept.

Aan de hand van verschillende methodes/oefeningen konden we de burgers aanzetten om na te denken over onze concepten. Een concreet overzicht van het verloop van de workshop vind je in ons draaiboek bij documentatie.

Net als de experten, verwierpen de burgers het sneuvelconcept Health-E op basis van de mogelijkheid die het biedt om tot misinformatie te leiden. Doordat iedereen symptomen en ziektes anders ervaart zou dit geen degelijk platform kunnen zijn die voor iedereen een juist antwoord kan bieden. Een nieuwe dr. Google zou de uitkomst zijn.

De sneuvelconcepten Weg-waze en X-plain zouden wel degelijke oplossingen kunnen bieden voor de problemen information overload en complexity. Weg-waze zou aan de hand van een patient journey, een overzicht bieden van de voorgeschiedenis van een patiënt alsook de volgende stappen die te nemen zijn in het patiëntentraject. Dit sneuvelconcept biedt een oplossing voor information overload door alle stappen duidelijk te weergeven. Daarbovenop kan het de patiënt doorverwijzen naar de juiste/nodige instantie, wat de patient journey vergemakkelijkt. X-plain zou een oplossing bieden voor information complexiteit door informatie op verschillende niveaus uit te leggen. Concreet op niveau van de patiënt. Het zo laagdrempelig mogelijk maken van de medische informatie zorgt er ook voor dat de patiënt makkelijker zijn behandeling kan uitvoeren omdat de drempels van het onbegrip wegvallen.

De burgers hamerden erop dat de technologische oplossing door iedereen te gebruiken moest zijn. Ook zij die niet mee zijn in het digitale tijdperk. Om een oplossing te bieden voor information complexiteit (x-plain) werd gekozen om een app te ontwikkelen. Deze app zou verschillende features moeten bevatten en moet een hoge gebruiksvriendelijkheid hebben zodat het door iedereen gebruikt kan worden. Enkele features of belangrijke kenmerken voor X-plain zouden zijn: personalisering; mogelijkheid voor hulp bij gebruik: eventueel via AI of via een Q&A sectie; aanwezigheid van media: (info)filmpjes met uitleg en recording-functie om doktersgesprek opnieuw te beluisteren; getuigenissen van andere patiënten; en eventueel een test-functie om te zien of de patiënt de informatie onthouden heeft.

De oplossing voor information complexiteit (weg-waze) zou verschillende vormen kunnen aannemen: de burgers spraken van een telefonisch loket om zeer specifiek de juiste persoon te vinden; een wekelijks tv-programma; een app of een website. Features of belangrijke kenmerken die ter sprake kwamen voor deze oplossing waren: de gebruikers (zowel patiënten als zorgverleners zouden de oplossing kunnen gebruiken); een stappenplan die o.a. duidelijkheid biedt over de volgende stappen in het zorgtraject; aanwezigheid van een inhoudelijke vraagstelling, eventueel gefaciliteerd door AI; en een administratieve functie die de afgelegde 'patient journey' bij houdt en help biedt bij het managen van doktersafspraken e.d.

De burgers zagen in alle fasen van de patiëntenreis wel waarde voor een technologische oplossing die information overload en complexiteit kon bestrijden. Ze haalden geen specifiek scenario aan waarin zo'n oplossing het meeste nut zou hebben.

Na de twee co-creatie workshops kwamen we tot de conclusie dat er voor zowel X-plain en Weg-waze een degelijk draagvlak kon zijn. Beide sneuvelconcepten bieden een oplossing voor informatie op maat en verhelpen informatie overload en complexiteit. Hierdoor besloten we in groep om de twee oplossingen te combineren. Het centrale concept werd weg-waze aangevuld met enkele extra features van het concept X-plain .

Het doel van onze app is om de gebruiker door de informatie te gidsen. Door de informatie op het juiste moment aan te bieden en uit te leggen willen we de gebruiker gidsen en van een vlotte reis voorzien. Bij het installeren van de app wordt gevraagd om een intake-survey in te vullen. Aan de hand van die survey bepalen we het profiel van de gebruiker en laat het ons toe om de app zo veel mogelijk te personaliseren. Zo kunnen we zien op welke manier we de informatie naar voor moeten brengen voor de patiënt. Verder wordt ook naar de gezondheidsgeschiedenis gevraagd om een overzicht te bewaren voor de gebruiker.

Hierna kan de gebruiker een "journey" starten. Aan de hand van de patiëntenreis delen we het zorgtraject in verschillende stappen op. Zo wordt het zorgtraject voor de gebruiker ingedeeld in behapbare stukjes. Hiermee proberen we om information overload te verminderen.

In de eerste stap kan de gebruiker hun klachten ingeven, op basis van wat de klachten zijn worden ze aangezet om een afspraak bij een zorgverlener te maken. De gebruiker kan dan via de app een afspraak maken bij hun zorgverlener en wat extra informatie voorzien. De gebruiker krijgt hier ook een herinnering van. Dit helpt deels met information retention.

Na de consultatie bij de dokter wordt het rapport van de dokter voorzien via de app. Op basis van enkele kernwoorden wordt hieruit belangrijke informatie gehaald. Als er een diagnose gesteld is kan de gebruiker dit terugvinden in de app. Deze diagnose wordt dan uitgelegd op een manier die verstaanbaar is voor de gebruiker. Dit gebeurt via oa. Infographics en korte videos. Ook rapporten zoals bloedresultaten worden uitgelegd. Dit helpt deels met information complexity en information retention.

Verder wordt de gebruiker gevolgd doorheen hun behandeling. Zo wordt de behandeling ook uitgelegd en wordt de gebruiker herinnerd voor de nodige stappen in hun behandeling. De gebruiker krijgt ook hun vooruitgang te zien, zo proberen we om licht te schijnen aan het eind van de tunnel. Dit helpt met information overload en information complexity.

Tijdens en na het zorgtraject krijgt de gebruiker ook notificaties voor zorg gerelateerd papierwerk. Zo kunnen ziektebriefjes worden bijgehouden en krijgt de gebruiker informatie over welke papieren ze moeten invullen voor hun mutualiteit. Dit helpt met information retention.

Het prototype kan ingezet worden doorheen de hele patiëntenreis. Idealiter zou de patiënt de oplossing beginnen gebruiken aan de start van zijn medisch zorgtraject, maar door de mogelijkheid om een medische voorgeschiedenis toe te voegen, kan dit ook later in het traject worden ingezet.

Het prototype zou door iedereen gebruikt kunnen worden. Om onze gebruiksvriendelijkheid zo hoog mogelijk in acht te houden rekenen we erop dat onze belangrijkste doelgroepen de volgende zijn: 65-plussers, mensen met een tekort aan gezondheidskennis -en vaardigheden, mensen met een laag SES. Als deze doelgroepen de app gebruiksvriendelijk en handig in gebruik vinden, gaan we ervan uit dat dit ook zo zal zijn voor de meeste andere doelgroepen.

De bedoeling van de co-creatie workshop was dat de experten onze 3 ruwe sneuvelconcepten re-evalueren. Deze 3 sneuvelconcepten zijn bedacht op basis van ons onderzoek vorig semester en gefocused op onze hoofd Point of Pain: informatie op maat. Informatie op maat werd opgesplitst in 2 delen: information complexity and information overload. Uiteindelijk werd de sessie gevoerd met een educatief medewerker, een interculturele tolk bij UZ Gent, een secretaris medische oncologie bij UZ Gent, een kinesist in Gent en een technisch designer.

Deze 3 sneuvelconcepten waren X-Plain, Health-e en WegWaze. Die werden aan de hand van poster uitgehangen tijdens de co-creatie sessies met de experten in de ruimte van De Krook, we hebben Olivier geraadpleegd voor tips & tricks om deze weer te geven. De posters kunnen geraadpleegd worden in de documentatie.

X-Plain: focust zich op information complexity. De info die verschaft wordt tijdens consultaties, diagnoses en behandelingen. Deze informatie opdelen in intuïtieve en behapbare stukjes. Features zijn dan bijvoorbeeld: interactieve infographics, korte filmpjes en een intake enquete. Met andere woorden de gevolgen van de diagnoses en behandeling uitgelegd in korte behapbare stukjes. Een voorstel is voor dit te doen in de vorm van een applicatie of software.
Experten hadden hier enkele bedenkingen bij vooral rond het feit dat korte filmpjes en infographics vooral weer het probleem van de taal op de voorgrond brengen. Zoals bijvoorbeeld anderstaligen die dit niet verstaan. Er werd gedacht om dit te verhelpen door het gebruik van emoticons, maar emoticons zijn moeilijk te gebruiken bij specifieke medische termen.

WEG-WAZE: focust zich op information overload: een tool om wegwijs te geraken doorheen het Belgische zorgsysteem. Door al het papierwerk lopen mensen soms gerechtigde voordelen mis omdat ze gewoonweg niet weten dat ze bestaan. De features kunnen zijn: een gezondheidsprofiel, visuele roadmap/reiskaart, een bundeling van het papierwerk en afspraken maken. Een voorstel kan zijn om dit in de vorm van een spelvorm/board te doen.
Hier waren de experten het meest in geïnteresseerd doordat dit de ideale tool kan zijn die allemaal reeds bestaande tools bundelen in één geheel. De moeilijkheid is dat er verschillende groepen bestaan van patiënten, elke groep patiënten zal een aparte journey moeten hebben. Dit vereist veel werk!

Health-E: focust zich op zowel information overload & complexity. Patiënten kunnen moeilijk met bepaalde vragen ergens direct terecht. De features kunnen zijn: een zoekmachine naar hulp, forums/chatrooms waar ze met mensen in dezelfde situatie kunnen praten en een chatbot. Eveneens zouden ze hun noden/zorgen kunnen aangeven en linken met professionals. Een voorstel is om dit in de vorm van een online platform of website te doen.
Experten vonden dit het sneuvelconcept die het minst gebruikt zou worden. Het zal een weinig meerwaarde bieden omdat al heel veel platformen bestaan die hierop inzetten. De angst voor misinformatie en een nieuwe doktor Google kwam ook op de voorgrond.

Zoals al eerder werd aangehaald hebben we met ons Common-team beslist om de sneuvelconcepten zelf aan te bieden. De experten konden dan relevante feedback, opmerkingen en aanbevelingen bieden op deze 3 ruwe sneuvelconcepten.

Onder de experten lag de grootste interesse bij ons Weg-Waze concept. Hier zagen ze de mogelijkheid om een soort van platform/website/tool te maken die veel van de bestaande (informatie) platformen, websites en tools bundelt. Zodat mensen deze centraal konden terugvinden. Ze hamerde er dus op dat we moesten gebruik maken van wat er al bestond en hier een beter overzicht van geven. Omdat de reeds bestaande platformen en tools zeer chaotisch overkomen en het zeer moeilijk is om de juiste informatie hierin te vinden.

Weg-Waze kan een centrale tool zijn dat een overzicht biedt van alle informatie die overal in stukjes al beschikbaar is. Wij kunnen namelijk bekendheid brengen naar de dingen die al bestaan.
Het Weg-Waze concept kan eveneens handig zijn voor de dokter. De artsen kunnen informatie destilleren uit de tool zodat zij de patiënt eerst kunnen doorverwijzen naar een andere instantie, met het gebruik van Weg-Waze. Indien het een applicatie of online platform is, kan er een icoontje toegevoegd worden voor een tolk zodat de dokter weet dat er taalbijstand nodig zal zijn. De taalproblematiek kwam meerdere malen sterk naar boven in de co-creatie sessies met de experten.
Een tijdslijn integreren hierin kan ook bruikbaar zijn. Op deze manier wordt de patiënt wegwijs in het zorgsysteem en de dokter wegwijs maken in zijn patiënt. Omdat elke patiënt zijn eigen noden en behoeften heeft!

Binnenin het Weg-Waze concept zagen de experten een grote opportuniteit om onze patiënt journey te verwerken. Waar staat de patiënt momenteel? Waar wilt of gaat de patiënt naartoe? Welke informatie heeft de patiënt nodig? En wat is de relatie tussen de patiënt en de specialist of zorgwerker?

Een pitfall bij het verwerken van de patient journey is dat deze reis naar zorg soms heel lang kan duren, bijvoorbeeld wanneer een patiënt een specifiek probleem heeft kan dit soms een jaar duren vooraleer dit effectief opgelost is.
De patient journey verwerken biedt niet alleen opportuniteiten voor de patiënt maar ook voor de dokter zelf. De dokter kan zo informatie verkrijgen waar de specifieke patiënt zich bevindt in zijn gepersonaliseerde reis doorheen de zorg. Daardoor kan de dokter de meest relevante gepersonaliseerde informatie verschaffen aan zijn patiënt. Indien de journey op een manier verwerkt wordt in het Weg-Waze concept, zal dit op alle vlakken van de patient journey invloed hebben.

De co-creatie sessie van burgers vindt in de volgende sprint plaats. Hier zullen we dezelfde manier van werken toepassen. Wij bieden de sneuvelconcepten aan.
De inzichten van de workshop met experts worden ingezet om een focus te leggen op welke sneuvelconcepten voor welke persona's belangrijk zijn en in welke fase van de patiëntenreis deze het best kan worden toegepast. Na de workshops worden de sneuvelconcepten uitgebreid of aangepast en de verschafte feedback.
Concreet gaat dit over de sneuvelconcepten Weg-Waze en X-plain. Het derde sneuvelconcept Health-e zal in mindere mate aan bod komen tijdens de workshop.

De co-creatie sessie van burgers vindt in de volgende sprint plaats. Hier zullen we dezelfde manier van werken toepassen. Wij bieden de sneuvelconcepten aan.
De inzichten van de workshop met experts worden ingezet om een focus te leggen op welke sneuvelconcepten voor welke persona's belangrijk zijn en in welke fase van de patiëntenreis deze het best kan worden toegepast. Na de workshops worden de sneuvelconcepten uitgebreid of aangepast en de verschafte feedback.
Concreet gaat dit over de sneuvelconcepten Weg-Waze en X-plain. Het derde sneuvelconcept Health-e zal in mindere mate aan bod komen tijdens de workshop.

De co-creatie sessie van burgers vindt in de volgende sprint plaats. Hier zullen we dezelfde manier van werken toepassen. Wij bieden de sneuvelconcepten aan.
De inzichten van de workshop met experts worden ingezet om een focus te leggen op welke sneuvelconcepten voor welke persona's belangrijk zijn en in welke fase van de patiëntenreis deze het best kan worden toegepast. Na de workshops worden de sneuvelconcepten uitgebreid of aangepast en de verschafte feedback.
Concreet gaat dit over de sneuvelconcepten Weg-Waze en X-plain. Het derde sneuvelconcept Health-e zal in mindere mate aan bod komen tijdens de workshop.

Zoals al eerder aangehaald is informatie op maat onze centrale opportuniteit. Naast informatie op maat hebben we de back-up opportuniteiten: "Zorg op maat" en "zorgmanagement" onderzocht. Vanuit onze SOTA-analyse hebben we enkele belangrijke, reeds bestaande technologische oplossingen gedetecteerd: Cozo, mhealth, Leadlife, Emmahealth, mijngezondheid.be, e-health, sociale tolken in Gent. Deze bestaande oplossingen, die gelinkt zijn aan onze centrale opportuniteit informatie op maat, bieden een meerwaarde aan de gebruikers door de hulp van technologie. Deze meerwaarde kan gaan van een optimalisatie van de informatiestroom van je gezondheidsgegevens tot tolken die gebruikt worden in verschillende situaties waardoor de verschafte informatie gepersonaliseerd is aan de gebruiker.

Deze vraag zal vanzelfsprekend behandeld worden in onze co-creatie workshop met burgers waar we samen de oplossing vorm zullen geven.

Deze vraag zal vanzelfsprekend behandeld worden in onze co-creatie workshop met experten waar we samen de oplossing vorm zullen geven.

Allereerst werd duidelijk dat expertinterviews alleen niet voldoende waren. In deze sprint werd namelijk duidelijk dat de geïnterviewde experts “verstaanbare zorg” breed definieerden, maar dat er voornamelijk een focus lag op het taal- en cultuuraspect. Om het volledige plaatje te krijgen, bleek vrij snel dat verstaanbare zorg ook langs burgerzijde bevraagd moest worden. De aanvulling met SOTA maar vooral burgerinterviews zijn daardoor sterke triangulaties waarin verstaanbare zorg breder werd gedefinieerd. Uit de expert- en burgerinterviews vloeiden enkele bepalende factoren voort die voor experts en burgers een invloed hebben op de verstaanbaarheid van de zorg: taal, leeftijd, cultuur, gezondheidsvaardigheden, digital literacy, migratieachtergrond, geschooldheid, werken in de zorg, socio-economische status en de mentale toestand van een patiënt zijn allemaal bedreigingen voor de verstaanbaarheid van de zorg waaraan experts en burgers denken. Zo kunnen arts en patiënt elkaar niet begrijpen door een simpel taalverschil, kan een patiënt overweldigd worden door het taalgebruik van de arts en zijn er cultuurverschillen (bijvoorbeeld opvattingen rond alternatieve geneeswijzen).

Waar sprint 2 een divergentie van mogelijkheden betrof, heeft de triangulatie van expert- en burgerkant in sprint 3 geleid tot een convergentie van 8 concrete clusters waar opportuniteiten liggen: op de aspecten sociale exclusie, informatie op maat, gezondheidsvaardigheden, culturele verschillen, zorg op maat, beleidstekort, digital skills en taal zijn nog heel wat winsten te boeken.

Onder de opportuniteit van sociale exclusie vallen de mensen die het meeste lijden onder onverstaanbare gezondheidszorg door sociaal-economische factoren als ongeletterdheid, armoede, illegaliteit en psychische problemen. Dit bepaalt in grote mate hoe ze relatief het hardst worden getroffen door onverstaanbare gezondheidszorg.

Informatie op maat gaat over zaken als het vermijden van vakjargon en het recht op informatie. De negatieve gevolgen hiervan zijn bijvoorbeeld minder vertrouwen, minder therapietrouw of onbegrip voor een behandeling.

Ook op vlak van gezondheidsvaardigheden (health literacy) zijn er opportuniteiten, gaande over gezondheidsinformatie kunnen lezen, capteren en ernaar kunnen handelen.

Culturele verschillen scheppen ook mogelijkheden tot verbetering: er is nog steeds meer mogelijk om cultuursensitieve zorg te verschaffen, rekening houdende met culturele verschillen ten aanzien van gezondheidszorg.

Zorg op maat houdt in dat men meer aandacht heeft voor de persoonlijke noden van de patiënt, dat men meer doelgericht gaat werken en dat de kloof tussen patiënt en dokter moet verminderen.

Op vlak van beleidstekort/zorgmanagement zijn heel veel winsten te boeken door de druk op zorgverleners af te nemen, en te zorgen voor een eengemaakt efficiënter beleid. Zo is het tijdstekort een reden waardoor patiënten niet worden doorverwezen, zijn er te weinig huisartsen, en zitten dossiers in een kluwen van administratie verstrengeld.

Onder digital skills verstaan experts en burgers “hulp in de vorm van tools en technologie” en de benodigde vaardigheden die patiënten nu nodig hebben of missen door de digitalisering. Er zijn al heel wat apps voor patiënt en dokter, maar deze worden niet gebruikt uit tijdsoverwegingen of een gebrek aan digital skills.

Ten slotte blijft de opportuniteit van de taalbarrière een evidente uitdaging: door taalverschillen gaat heel wat informatie verloren, en de oplossing van digitale of fysieke tolken is geen echte sluitende oplossing.

Er was een algemene consensus tussen experts en burgers over de opportuniteiten op vlak van zorgmanagement, informatie op maat en zorg op maat die als belangrijkste opportuniteiten zijn aangeduid. Tijdens de hele patiëntenreis uiten deze opportuniteiten zich op verschillende manieren. Voor de top drie van opportuniteiten specifiek is dat als volgt:

-Gebrekkig zorgmanagement: bij consultaties is het noodzakelijk om voldoende tijd te voorzien, er wordt soms te snel tot essentie van de zaak gekomen. Daarnaast moet het makkelijker worden om belangrijke informatie te delen over de patiënt (onder andere om tijdsverlies tegen te gaan), en zijn de reeds beschikbare tools niet altijd even efficiënt (online tolken zijn bijvoorbeeld niet altijd beschikbaar of zijn duur).

-Informatie op maat: moeilijk taalgebruik dat niet matcht met wat de patiënt kan begrijpen (specifieke jargontermen of een taalverschil). Er is een nood om info makkelijker de delen met de patiënt zonder de persoonlijke toets te verliezen, en meer intuïtieve en interactieve tools die zijn afgestemd op de noden van de patiënt. Patiënten hebben ook nood aan meer overtuiging over een behandeling, en zouden ook beter geïnformeerd moeten worden over de meerdere mogelijkheden van een behandeling om hen een geïnformeerde keuze te laten maken. Daarnaast is een meer gepersonaliseerde manier van communicatie nodig om patiënten intrinsiek te motiveren om een gedragsverandering tot stand te brengen.

-Zorg op maat: artsen zijn soms te suggestief en vullen voor de patiënt in wat er scheelt, en nemen de context van een patiënt niet mee. Het belang van een goede begeleiding en luisteren naar patiënt weegt soms door op een correcte behandeling (bijvoorbeeld: liever bij huisarts behandeld worden dan specialist). Daarnaast is er nog ruimte voor het belang van interactie bij het stellen van een diagnose en mag de menselijke component (bijvoorbeeld empathie) niet vergeten worden. Er is soms ook een mismatch tussen waar de prioriteiten van arts en patiënt liggen. Ten slotte is er ook nood aan een persoonlijke opvolging met inachtname van context (bijvoorbeeld: digitale behandelingsschema’s maken het moeilijk voor ouderen om de zorg verder te zettten).

Alle interviews en coderingen kunnen gebruikt worden om zeven assumption persona’s te verbeteren op vlak van geloofwaardigheid en volledigheid. Zo worden ze scherper gesteld, en kunnen de inzichten gebruikt worden om de patiëntenreis van de persona’s in een bevattelijk overzicht te visualiseren, waar per concreet persona problemen in de reis van de patiënt aangetoond kunnen worden. De persona’s kunnen in de toekomst ook gebruikt worden om respondenten aan te spreken voor co-creatiesessies.

In deze sprint werden al verschillende points-of-pain geïdentificeerd in het verstaanbaar maken van de zorg: een taalbarrière, het moeilijke vakjargon, kwetsbare groepen die vaak niet beschikken over ziekte-inzicht. De taalbarrière werd tijdens het Filocafé ook aangehaald en er werd zelfs beweerd dat de gevolgen van de taalbarrière verder gaan dan verstaanbaarheid en ook de kwaliteit van de zorg beïnvloeden.

Technologische toepassingen die een deel van de oplossing kunnen vormen hiervoor, zou een applicatie zijn die in de taal van de patiënt uitlegt wat de ziekte inhoudt en ook kan helpen met het invullen van de mutualiteitspapieren. Mits de app gebruikvriendelijk en toegankelijk is. Uit het Filocafé is wel al gebleken dat hier al een zeker scepticisme rond is en er al verschillende vragen oprijzen rond privacy en hoe er zal worden omgesprongen met data van de patiënt.